a cura di Michele Chicco
Abbiamo intervistato don Andrea Bonsignori, direttore didattico della Scuola Cottolengo, sulle problematiche e sulle aspettative di chi vive a stretto contatto con l’autismo.
Con un bambino autistico la quotidianità può apparire complessa e a volte impossibile. Le tante famiglie, che nel tempo ha incontrato, sono riuscite a superare le criticità? Può essere opportuno fare riferimento a un “appoggio” con l’aiuto di un consulente per i genitori?
Certamente le difficoltà sono complesse e per assurdo in molti casi meno evidenti che in altre patologie. Proprio per questo molte volte il disturbo dello spettro autistico non viene compreso e questo porta anche all’isolamento delle famiglie. La criticità nasce dalla conoscenza dell’altro, della complessità della vita anche all’interno della famiglia e quindi un ” appoggio” diviene necessario ma non inteso solo come ” assistenza” ma come vero e proprio accompagnamento in un progetto di vita. Oserei dire ” alternativo” ma sempre ricco di esperienza come solo i ragazzi autistici sanno dare, ma sanno anche pretendere ecco perché è necessario un aiuto vero, preparato ma anche attinente alla realtà.
L’autismo è una grave patologia, però ci sono delle caratteriste autistiche che potrebbero essere “utilizzate” come la facilità nei calcoli o l’eccezionale capacità mnemonica. Quali sono le difficoltà per una giusta integrazione nella società ?
Credo che i ragazzi autistici possano essere visti certamente come persone con una grave patologia ma anche come risorse di un modo di vivere differente. Penso a qualcuno dei miei ragazzi che al venerdì afferma “oggi è il giorno in cui Don Andrea dice: ci vediamo lunedì….” È un modo diverso per dire che è venerdì… È la loro strada alternativa!
Sono certo che per una vera volontà di integrazione sia necessario innanzitutto accompagnare questi ragazzi, conoscerli come dovremmo fare per tutti i ragazzi che si aprono alla vita, comprendendo le loro capacità, le loro visioni ed aiutarli a esprimerle.
In certi momenti il problema dell’autismo evidenzia carenze non certo legate alla patologia altresì alla nostra società, a una incomunicabilità così forte già tra noi che ovviamente si amplifica con ragazzi con deficit comunicativo o, come preferisco dire, con un modo di comunicare diverso e tante volte….quasi sempre…. più sincero.
E nel mondo del lavoro?
L’integrazione nel mondo del lavoro nasce quindi da questi presupposti. Nella nostra piccola esperienza la cooperativa Chicco Cotto, che si occupa di vendita con la distribuzione automatica di acqua, caffè, panini in modo particolare nelle stazioni, parte proprio dalla caratteristica forse più conosciuta dei ragazzi con autismo che è quella di mettere tutto perfettamente in ordine e in linea. Non riesco a capire perché se un ragazzo normodotato è ” fissato” con i motorini tutti i suoi educatori lo spingeranno verso un attività di meccanico mentre se un ragazzo disabile o ancor più autistico è fissato ad esempio con l’ordine degli oggetti si debba far di tutto perché non lo faccia….. Si è vero non dobbiamo appiccicare determinate ” fissità” ma l’ascolto e l’accompagnamento alle passioni e alla serenità è un diritto per tutti, tanto più per chi si trova a dover fare la propria “gara della vita” con delle difficoltà maggiori rispetto agli altri.
E’ da poco passato alla Camera il testo approvato dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato che mira al miglioramento delle condizioni di vita delle persone con disturbi dello spettro autistico. Quali potrebbero essere i cambiamenti per le famiglie italiane?
Gli interventi son finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale e lavorativa delle persone con disturbi dello spettro autistico.
Nel testo si provvede innanzitutto «all’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, con l’inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle avanzate evidenze scientifiche disponibili». I centri di riferimento devono «stabilire percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico». Sono previsti inoltre «l’incentivazione di progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie» che hanno in carico persone con questo disturbo; «la disponibilità sul territorio di strutture semiresidenziali e residenziali accreditate, pubbliche e private, con competenze specifiche in grado di effettuare la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti; la promozione di progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico, che ne valorizzino le loro capacità”. Spero che nell’elaborazione della legge siano presenti anche interventi diretti alle famiglie in quanto tali, al riconoscimento di questa patologia come permanente e una seria riflessione sull’inclusione scolastica e i mezzi verso coloro che la devono attuare.
Quali sono le potenzialità e gli obiettivi della Fondazione italiana per l’autismo, da poco creata e che ha tra i soci fondatori l’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) e diverse altre fondazioni e associazioni, con la collaborazione del Ministero dell’Istruzione?
Potremmo dire che l’unione fa la forza. I tre obiettivi della Fondazione sono volti a supportare la ricerca (e diagnosi), l’integrazione scolastica e il progetto di vita. A tutto questo si aggiunge lo sportello autismo (la nostra scuola è tra le sei scelte in via sperimentale su tutto il territorio nazionale) che vuole aiutare anche i docenti nella gestione nella inclusione dei ragazzi autistici. Non basta chiedere l’integrazione scolastica ma si devono dare anche i giusti strumenti ai docenti che si trovano davanti una patologia ma anche una umanità nuova. Tornando alla Fondazione esiste ed è già attivo il numero verde 800031819 che dà informazioni e in questi giorni, speriamo, possa raccogliere anche qualche fondo.
Nel mordi e fuggi del nostro tempo, da manifestazioni come la Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo e dalle attività che si svolgeranno a Torino cosa vi aspettate dai cittadini e dalle Istituzioni pubbliche?
Ci aspettiamo prima di tutto di creare un momento di festa, perché stare con questi ragazzi è davvero una festa al di là delle fatiche quotidiane. Stare con persone sincere, spontanee che se hanno voglia di abbracciarti lo fanno e se non gli stai simpatico te lo dicono senza problemi sia una rarità preziosissima nella nostra società. Tanto più spero di dare un segnale forte a tutta la cittadinanza che questo problema, anche se a volte non si vuole mostrare, c’è ed è più vicino e numeroso di quanto non si creda. Ma vogliamo anche rappresentare con l abbracci alla mole Antonelliana alle 21 e il lancio dei palloncini con i disegni dei ragazzi sull’autismo la nostra presenza e volontà di includere e non di escludere, caratteristica meravigliosa della nostra città che vogliamo rappresentare nel abbracciando il suo monumento più famoso!
Cosa significa incontrare il mondo dell’autismo?
Il mondo dell’autismo è grandioso quanto tragico, tira fuori quelli che sono i nostri sentimenti, le nostre rabbie, le nostre incapacità, le nostre gioie. Questi ragazzi sono davvero dei doni grandi ai quali come sempre la vita ci permette di rispondere o cadendo nella disperazione o imparando anche dal loro modo differente di vivere.Sono ammirato dalle famiglie che affrontano così a testa alta questa problematica e sono indignato verso chi ancora oggi non vuole vedere questo problema così in crescita (550000 solo in Italia) e questi ragazzi ricevono come “favore” ciò che è un diritto. Il diritto di chi invece ha ancora troppa poca voce. Per una volta rendere il nostro paese “normale” anche per loro.
Quindi, quale invito vuole rivolgere ai torinesi?
Voglio invitare tutti a essere presenti giovedì dalle 18 in poi in zona Mole Antonelliana, a questo proposito nello stesso orario il vescovo Nosiglia in occasione del giovedì santo laverà i piedi anche a un ragazzo autistico come anche farà lo stesso gesto Papa Francesco a Roma. Alle 21 poi il grande abbraccio alla Mole, per chi non potrà esserci sarà tutto trasmesso in diretta su RAI tre.